Arya, una preciosa niña Asintomática #ExperienciasCMV

Experiencias CMV Arya

Soy Paloma, soy la mamá de Arya, una niña preciosa con CMV congénito.

Todo empezó cuando recogí los análisis del segundo trimestre de embarazo y vi unos valores alterados y un nombre muy extraño, un nombre que nunca había oído antes: CITOMEGALOVIRUS. Estaba un poco preocupada y lo que hice fue buscar por internet información, y lo  encontré fue devastador, se me vino el mundo encima.

Desesperada acudí a la Seguridad Social, al ambulatorio de Coín (Málaga), a mi médico de cabecera ya que mi ginecóloga no podía verme enseguida y no podía esperar. Necesitaba tener una respuesta, alguien que me dijera que no me preocupase, que no pasaba nada.

La única respuesta que tuve fue que no me podía ayudar, y que si quería que me explicara algo sobre el tema que pidiera cita otro día que tenía mucha gente esperando (fuera no había nadie esperando, me imagino que no sabía de que iba y quiso evitar el tema)

Me enteré de la infección por pura casualidad, ya que justo esos análisis me los hice en una clínica privada que sí incluía esa prueba por defecto. Si no me hubiera hecho allí los análisis, hoy día sería totalmente inconsciente de todo esto.

Una vez pude acudir a mi ginecóloga, me estuvo explicando todo. Me dijo que había probabilidades de que la niña naciera con algún problema, que lo más común es que fuera sordera, ceguera o calcificaciones en el cerebro, pero lo primero era verificar si la niña también se había infectado por lo que me recomendó hacer una amniocentesis. Salió positiva, la niña se había infectado y a mí se me vino el mundo encima, estaba desesperada y tenía un sentimiento de culpabilidad que no podía quitarme de la cabeza, ni siquiera sabía cómo había cogido ese virus.

La ginecóloga me recomendó hacer seguimiento mediante ecografías para ir verificando que la niña seguía sin calcificaciones, también me avisó que una vez naciera, habría que hacerle una serie de pruebas para ver el alcance del virus y si tenía alguna secuela. Fuimos a un centro muy reconocido “Centro Gutemberg” donde tenían un ecografo de alto contraste. No había rastro de anomalías y parecía que había un rayito de esperanza al que me aferraba con toda mi alma.

Las ecografías eran cada pocas semanas para ir controlando y en la última, cuando me faltaban días para salir de cuentas la ginecóloga me insinúa que si quería podía abortar, que había que pedir un permiso especial pero que se podría. Mi respuesta fue contundente, no pensaba abortar y menos a esas alturas, pero ya me hizo de pensar. ¿Por qué me lo dices? ¿es que no va a ir todo bien?

Fueron noches sin dormir pensando si todo iría bien, si la niña nacería sana o tendría algún problema, era inevitable pensar en ello.

Llegó el momento del parto, acudí al Hospital Quirón de Marbella, donde todo fue bien en un principio, la matrona estaba al tanto de todo y ya me dijo que al nacer le harían pruebas, pero justo antes de dar a luz hubo un cambio de guardia y entró una nueva matrona (cuyo nombre no sé, pero me gustaría haber intercambiado algunas palabras con ella). Se le informó de la infección e hizo caso omiso, dijo que eso era una infección anterior al embarazo y que no pasaba nada. Mi marido le explicó que eso no era así, pero según comprobamos más tarde no entró en razón, y por lo tanto no se le hicieron a la niña las pruebas necesarias ya que no avisó al pediatra de nada; pude poner una reclamación al hospital por negligencia, pero en ese momento lo único que quería es que la niña estuviera bien, nada más. 

Posteriormente a Arya se le hicieron numerosas pruebas, análisis de orina (el virus también estaba ahí presente), punción lumbar (afortunadamente el virus no había entrado en el sistema nervioso), análisis de sangre (confirmó la infección en sangre), escáner, fondo de ojo y potenciales evocados auditivos. 

¡Afortunadamente, todas las pruebas salieron bien y la niña era asintomática, no nos lo podíamos creer! ¡Tuvimos tanta suerte!

Actualmente Arya lleva controles anuales en el Hospital Materno Infantil de Málaga, por el Dr. David Salas, especialista en infecciones, gran profesional que me recomendó en un principio no poner tratamiento, ya que la niña era asintomática y vigilarla de cerca, para que en el caso de que se detectara algún síntoma se pudiera poner tratamiento.

Las pruebas que realizamos anualmente son: fondo de ojo y potenciales evocados auditivos. Según me explicó, aunque en principio la niña es asintomática, hay una probabilidad de que el virus se reactive y le afecte de algún modo, así que se harán pruebas anuales hasta que sea mayor. Cogemos aire antes de cada prueba, esperando y rezando para que siga todo bien como hasta ahora.

Ha sido una historia llena de profesionales que desconocían totalmente el virus, rabia, incertidumbre y miedos, pero con un final feliz, y esperamos que siga siendo así.

 

Beautiful and strong Athena #EXPERIENCIASCMV

Athena EXPERIENCIAS CMVOs presentamos a Athena, una preciosa niña de 3 años cuya historia nos envía su mamá desde Atlanta, de ahí que sea en inglés.

My name is Nathalia, I`m a Brazilian born mother of 2 daughters living in Atlanta, USA.

When my first born was about 1 year old, I found out I was pregnant. My husband and I were really happy and the pregnancy seemed easy for some time. Then, all of a sudden, I got really sick. I was hospitalized many times and not one doctor was able to diagnose what was going on. Some even treatment as if I was overreacting to pregnancy symptoms, which I knew I wasn’t since I worked until my daughter was born, the first time around.

Once I went to the routine anatomic ultrasound, the technician spotted something wrong and immediately contacted my personal OBGYN whom was quick to point out abnormalities and refer me to a high risk doctor. I was very glad, she acted quickly and got me an appointment with the high risk specialist that same day.

The specialist explained what was going on with the baby (enlarged heart, anemia, fluid around organs and brain, microcephaly and other things) but recommended an amniocentesis to understand the cause of all of it. There were many possibilities, but regardless, the baby`s health was really bad and she mentioned I should terminate the pregnancy since the baby was probably pass away in utero in a couple of weeks. I believe I was about 18 weeks into the pregnancy at this point.

The results of the amniocentesis indicated CMV was caused all the problems and that it was already in the placenta, contaminating the baby. Again, the recommendation was to terminate the pregnancy due to all likely terrible outcomes, but my husband and I decided we would love and care for our child no matter what and that we needed to research a treatment. We were then referred to a Infectious-Contagious disease doctor who taught us about the protocols still in trial and we decided to get IVIG treatments to help the baby in utero paying with all of our savings money and also help from friends through a GoFundMe account, since we were not eligible to be part of a free trial (baby was already contaminated).

It was a very long pregnancy in which I was hospitalized several times, feared losing my job since the lack of job protection specially for women and mothers in the US and was terrified of the idea of losing my daughter, who already even had a name, Athena. We wanted her to have a strong, unique name from the start. We knew she was a special human waiting to arrive on Earth.

Athena #experienciascmvLuckily, after treatments and almost daily doctors appointments, Athena was born in a much better condition than expected (they did not expect her to ever leave the hospital alive). Athena was born deaf, with microcephaly, hypotonia, very small, but fierce from the start. From 2 months old, we already provided her with a hearing aid and many therapies such as speech, physical, occupational, etc. At age one she got her first cochlear implant and then another one, a year later.

Athena definitely isn’t a typical kid. She attends a special program for deaf and special needs children, but has blossomed since she turned 3 years old. Every milestone was a victory since every single one of them was a struggle and took a whole lot of dedication. However, she is a high spirited, smart, cute and funny child. Her very petit body needs a lot of calories to grow and she still has a hard time keeping weight on, but continues to be a beacon of hope in the live of everyone who surrounds her.
Nathalia Frykman

Un embarazo muy duro pero la mejor de las decisiones. PAULA #ExperienciasCMV

 

Paula. Experiencias CMVHoy vemos a nuestra pequeña Paula, con sus ojazos y su sonrisa y podría parecer que todo ha quedado en un mal recuerdo, pero la verdad es que nuestro embarazo no fue un embarazo ni mucho menos fácil…

Todo comenzó en la revisión de las 12 semanas. Los datos que se suelen mirar en esta etapa estaban dentro de lo normal, aunque en los análisis se veía que tenía las transaminasas un poco altas. La ginecóloga que seguía mi embarazo no le dio en principio mucha importancia, pero nos empezó a preguntar si alguno de los miembros de nuestra familia había estado malo con síntomas de resfriado común últimamente y le comentamos que no, pero que sí había notado que en este embarazo estaba mucho más cansada que en el embarazo anterior, cosa que también achacábamos a tener un pequeño de año y medio sin parar ni un segundo. En ese momento, nuestra ginecóloga, a la que agradecemos encarecidamente su profesionalidad y atención en todo este tiempo, sospechó que podíamos estar contagiados de CMV (por fortuna, nuestra ginecóloga había hecho la residencia con Maria de la Calle en La Paz, la mayor experta del hospital de La Paz y posiblemente de España en tratamiento del CMV durante el embarazo) y nos mandó un análisis más completo para ver la evolución de las transaminasas y de paso otros virus como el CMV, aunque no nos dijo nada en un primer momento para no ponernos más nerviosos. Una semana más tarde, cuando fuimos a ver los resultados con ella, íbamos tranquilos, ya que habíamos visto justo en la sala de espera que las transaminasas estaban bien, pero fue al entrar en la consulta y ver la cara de nuestra doctora cuando entendimos que algo no iba bien. En ese momento nos comunicó que me había contagiado de CMV, nos informó sobre la gravedad de esta enfermedad durante el embarazo ya que nunca antes habíamos oído hablar de ella, de las posibles secuelas para el bebé, de que había que hacer un test de avidez para confirmar si nos habíamos contagiado durante el embarazo, nos dijo que posiblemente nos tendrían que hacer una amniocentesis a partir de la semana 21 y que aunque todo saliese bien, hasta que no naciese, no sabríamos con seguridad si la niña estaba contagiada…En ese momento, con el bombardeo de información y lo que pudimos buscar después, se nos vino el mundo encima. ¿Cómo podía ser que algo de lo que habitualmente nadie te habla, fuera tan peligroso? ¿Cómo podía haberme contagiado sin presentar ni un síntoma nadie de nuestro entorno? Estas preguntas nos las formulábamos una y otra vez.

Por fortuna o por desgracia no tuvimos que esperar tanto tiempo para confirmar el contagio. El test de avidez indicaba que el contagio se había producido durante el primer trimestre (el peor momento en cuanto a posibles secuelas si el feto contrae el virus), y poco después una ecografía nos reveló lo que podía ser el primer síntoma de una afección por CMV: intestino hiperecogénico. Aunque todos los médicos intentaban quitarle importancia, ya que  solo un 5% de los casos de intestino hiperecogénico se debe al CMV y que esta afección no tiene ninguna traducción clínica cuando las medidas del feto son normales, mi marido que en su trabajo se dedica a hacer cálculos de probabilidades, ya decía que eso no podía ser coincidencia. A partir de ahí, cada ecografía y neurosonografía se convirtieron en momentos muy angustiosos, estando más pendiente de la cara y comentarios que pudiera hacer el ecógrafo que del bebé moviéndose en la pantalla como suele pasar en la mayoría de embarazos.

Aunque teníamos sospechas de que él bebe pudiese estar contagiado, el mazazo fue terrible cuando los resultados de la amniocentesis fueron positivos. Junto con los resultados de la amniocentesis nos dieron los datos de carga viral en líquido amniótico. Se considera que una carga viral es muy alta cuando hay más de 100 mil copias de virus por mL , nosotros teníamos 4 millones.

La doctora nos volvió a dar información de las posibles secuelas: hipoacusia, ceguera, microcefalia…, también de las probabilidades que se conocían al respecto y finalmente nos dio dos cartas con las opciones que teníamos. La primera era una carta en la que resumía nuestro expediente y solicitaba a la doctora Maria de la Calle que nos tratase en la unidad de alto riesgo del hospital de La Paz. La segunda era un consentimiento médico por si optábamos por interrumpir el embarazo dado las circunstancias.

Ojalá pudiésemos decir que la decisión fue rápida y fácil, pero estaríamos mintiendo. Fue una decisión muy complicada y unos días muy duros, los peores de nuestra vida diría yo. Aunque nosotros tomamos la decisión de continuar, nunca podremos juzgar a alguien que en la misma situación tome un camino distinto. Escojas la opción que escojas, es la mejor que puedes tomar y te tienes que convencer de ello.

Finalmente, decidimos comenzar el tratamiento de gammaglobulinas hiperinmune en La Paz además de tomar dosis masivas de valaciclovir. Los restantes 4 meses de embarazo se pasaron entre la consulta de medicina fetal y el despacho de la Doctora Maria de la Calle, incluyendo dos resonancias magnéticas fetales, dos ciclos de gammaglobulinas y primeros contactos con el Doctor Baquero (pediatra de enfermedades infecciosas) y la doctora Tirado (neurología pediátrica);  una de las cosas que todos y cada uno de los doctores por los que hemos pasado nos repetían, es que el CMV es tan complejo, que aunque todas las pruebas salgan limpias, los niños contagiados pueden nacer muy afectados y viceversa, por lo que no nos podíamos confiar en ningún momento.

El refrán de “el que la sigue, la consigue” en nuestro caso se volvió negativo, teníamos tantos médicos mirando en la cabeza de nuestra pequeña, que al final siempre conseguían encontrar algo, aunque fuera algo sin importancia a priori, pero que no nos permitió salir tranquilos de ninguna de las ecografías que tuvimos: pequeños quistes en la zona del lóbulo temporal, cuerpo calloso y vermis en el límite inferior, leves hiperintensidades, ventrículos desflecados…

En la semana 38 nos programaron una cesaría porque la niña ya no crecía al ritmo que debía. Sabíamos que en cuanto naciese se la iban a llevar a REA y estaría allí en principio hasta que nos diesen el alta, pero para sorpresa nuestra, la primera noche nos la subieron a la habitación y estuvo con nosotros hasta que nos dieron el alta.

Los resultados negativos y positivos fueron llegando alternos durante la hospitalización. Obviamente el virus aparecía en sangre y orina, pero no aparecía en líquido cefalorraquídeo, la ecografía abdominal indicaba que no había ni rastro de la hiperecogenicidad intestinal pero la ecografía cerebral indicaba que había hemorragias subependimarias (aunque el nombre suena fatal nos dijeron que eran frecuentes y no debíamos preocuparnos), el nervio óptico se veía bien pero había pequeñas hemorragias que había que vigilar, y para finalizar, no pasó el cribado auditivo del oído izquierdo.

Paula. Experiencias CMV

Han pasado ya cinco meses desde que nació y aunque sabemos que aún nos queda un largo  camino por recorrer, Paula va cumpliendo con todos los hitos acordes a su edad. De todo lo que se vio en un inicio, únicamente ha quedado una hipoacusia unilateral moderada.

Aunque lo tenemos claro, cada día su hermano de 2 años y medio nos recuerda que tomamos nuestra mejor opción, cuando nada más levantarse va a darle un beso de buenos días y le dice que la queremos mucho.

A veces ni trabajando en un hospital se conoce del CMV – #Experiencias CMV

Hoy os traemos la historia de Carlos.  Un #niñoCMV que ha nacido en una familia excepcional, con un embarazo nada fácil y que a día de hoy es todo un ejemplo de esperanza, pero sobre todo, que ha hecho colocar las cosas importantes en su lugar.

*Y no nos digáis que además no es un chico guapiiiiiisimo!!!

No dejéis de leerla.

#ExperienciasCMV Carlos

GRACIAS LETICIA POR COMPARTIRLA CON TODOS.


En mi segundo embarazo pasé un primer trimestre muy cansada, que achaqué al trabajo, más el cuidado de la mayor. Trabajo como investigadora en un hospital y jamás nadie me habló del CMV, pero tuve la suerte de que mi compañera (médico) me lo pidiese en el primer trimestre.

En la semana 31 tuve una gastroenteritis con fiebre y contracciones, la ginecóloga me ingresó y pidió serología de todo a ver qué había sido, y allí de repente… ¿positivo en CMV? Mi marido es pediatra y se preocupó, hablé con mi compañera del hospital y me confirmó que el primer trimestre era negativa…y los datos de avidez indicaban que lo había pasado justo después, es decir, primer trimestre.

Todos me decían que no me preocupase, que las ecografías estaban bien, que seguro que el bebé estaba sano, pero yo sabía que no, algo me decía que no, casi no gané peso en el embarazo y Carlos venía pequeño. Así que me puse a investigar y la semana siguiente pedí que me pusieran la globulina hiperinmune (sólo me dio tiempo a una dosis), reposo y ecografía fetal que salió normal.

Me programaron la cesárea (por otros motivos no podía tener otro parto vaginal) para la semana 39, y cuando Carlos nació mi marido se puso a llorar porque vio que no tenía petequias ni microcefalia (imagino que siendo pediatra él sufrió más).

No le di el pecho para evitar el contagio por la leche, y se lo llevaron para hacerle las pruebas pertinentes. Cuando vi las caras de las pediatras me puse a llorar…Fueron unos días muy tristes en una habitación sin bebé, ni globos, ni regalos…Los enfermeros fueron lo mejor, en los pocos minutos que salía de neonatos me daban de comer, me curaban o me traían lo que necesitaba.

Un mes allí ingresado con el tratamiento intravenoso (que recuerdo como el peor de mi vida), dejando a la mayor en casa, yendo y viniendo…Allí continúan las pruebas, ya sabéis, ecografías, ojos, oídos…El pronóstico que nos daban era bueno, afortunadamente la carga viral era baja en líquido cefalorraquídeo que es la mayor causa de afectación. Y pasaba las pruebas de oído.

Nos dieron el alta y nos fuimos a casa, otros 5 meses de tratamiento oral, siempre con las defensas en la cuerda floja…

Seguimos con multitud de pruebas y revisiones: Atención temprana con la rehabilitadora (que nos dio el alta enseguida), ecografías y resonancias cerebrales…Los resultados, siempre muy inespecíficos: pequeñas calcificaciones compatibles con CMV…Siendo hija y mujer de médico ya sé que esto lo ponen siempre para cubrirse, y si luego no es nada, perfecto, pero ya sabéis que en estas situaciones luego aparecen muchas denuncias y reclamaciones.

Desde luego, Carlos iba progresando bien, cumplía sus hitos más lento que su hermana (pero yo lo achaco a que las niñas son más espabiladas generalmente).

Hoy Carlos, con tres años y medio, no tiene secuelas aparentes, es un niño sano, seguimos con revisiones, cada 6 meses de oído, y con la infectóloga una vez al año.

Creo que es un luchador en toda regla, tiene las defensas de un superhéroe (no ha faltado en dos años a la guardería), es un niño muy optimista, gracioso y disfrutón.

Siento que perdí la oportunidad de disfrutar de mi bebé (que siendo el segundo me apetecía mucho), porque sólo quería que creciese cuanto antes, ver que estaba bien…

Pero me siento muy afortunada por tener esta suerte, y este hijo, que ha servido para recolocar las cosas (y las personas) importantes en la vida.

 

 

Artículo sobre Citomegalovirus en El País, por Manuel Ansede

Mamás CMV en el periódico El País para dar visibilidad al citomegalovirus

Mamas CMV

Estamos felices de poder poner nuestro granito de arena y ayudar a otras familias y futuras mamás mediante la información y difusión acerca del citomegalovirus congénito.

Esto es posible además, gracias al apoyo de quien es nuestro gran referente, el Dr. Baquero-Artigao del Servicio de Pediatría, Enfermedades Infecciosas y patología Tropical del Hospital Universitario La Paz de (Madrid) y a otros grandes profesionles que investigan acerca de este virus como el Dr. Daniel Blazquez en el Hospital 12 de Octubre (Madrid) y los que se citan en el artículo de los hospitales Clinic y Sant Joan de Déu en Barcelona.

Agradecemos a Manuel Ansede periodista del El País su investigación y publicación acerca del citomegalovirus así como al fotógrafo Luis Sevillano por la fantástica foto que nos ha hecho.

En el siguiente enlace podéis leer el artículo completo.

https://elpais.com/elpais/2018/09/11/ciencia/1536656369_868737.html

 

Noa – Cuando el CMV se reactiva – #ExperienciasCMV

Os contamos la historia de Noa, un bebé con CMV asintomático  ¿Qué quiere decir eso? Su mamá, Lidia, nos cuenta su historia.

Todo comienza por mi. Durante el año 2014 empecé a notarme unos bultos en el cuello que me estaban ahogando por el mes de agosto, junto con dolores intensos en todas las articulaciones del lado derecho.

Me hicieron una ecografía en el cuello y rápidamente me mandaron a medicina interna al hospital 12 de Octubre de Madrid.

Por una extraña razón todos mis ganglios se inflamaron a una velocidad vertiginosa y uno de ellos se necrosó y me presionaba la aorta.

Ese mismo mes, en mi trabajo de dependienta, los dolores que tenía en mi lado derecho incluida la cabeza eran insoportables hasta tal punto de que perdí la consciencia. Me ingresaron.Tenía fiebre y todo apuntaba a una infección. Tras intentar durante 11 días calmar mis dolores con toda clase de medicinas y tras analíticas diarias para saber qué me ocurría no supieron dar con la solución ni el porqué de mi aquejamiento.

Me hicieron un escáner con contraste de yodo porque todo apuntaba a un linfoma para ver si sólo estaba en el cuello o había otro tipo de tumor por otro lado de mi cuerpo que no estaba dando la cara.

Finalmente y sin dar una explicación clara de lo que me pasaba me operaron y me extirparon sólo el ganglio malito de mi cuello. Aunque tuvieron que comprobar que ni la tiroides ni la garganta estuvieran afectadas por el supuesto linfoma. Fue un año horrible para mí. Había días que no podía levantarme de la cama por mis dolores. Tras analizar el ganglio me dijeron que no era un linfoma, sino que posiblemente fue de una infección pasada.

En 2017 me quedo embarazada, por entonces no tenía ningún síntoma de mi enfermedad ya curada. Todas las revisiones de mi embarazo y ecografías fueron normales aunque, por otra extraña razón me salía anticuerpos de hepatitis C. Enfermedad dificilísima de contraer y de la cual mi carga viral es indetectable. La explicación del médico fue que estoy dentro del 5% de la población que crea anticuerpos por sí sola frente a la enfermedad. Es decir, que me curé sola.

En enero de 2018 nace mi querida bebé Noa. Debido a mis dichosos anticuerpos de hepatitis C mi parto fue natural sin ningún instrumento usado. A partir de ahí todo fue un conjunto de casualidades. A Noa la midieron mal la cabeza al nacer por lo que parecía padecer microcefalia. Y otra casualidad es que en ese momento estaban realizando una prueba de saliva a todos los recién nacidos en ese hospital para precisamente detectar el CMV. Por lo que se la hizo una analítica de orina y la recogida de la muestra de saliva. Ya en casa, a la semana recibimos una llamada del Hospital para con el Dr. Daniel de infecciosos del Hospital 12 de Octubre. Se nos cayó el mundo encima. No sabíamos qué ocurría con nuestra bebé. Empecé a buscar en Internet y quedé horrorizada. Me sentía culpable. No podía explicar por qué mi hija nació con CMV si a mi en 2014 2015 y 2016 me hicieron análisis de todas las enfermedades infecciosas que existían y todas daban negativo. Me puse hasta escéptica y pensé que se trataba de un error. No lo podía asimilar… No lo podía comprender. No podía para de llorar. No dormía. Miraba a Noa y se me saltaban las lágrimas de lo culpable que me sentía. No cabía en mi cabeza el cómo mi hija pudo nacer con microcefalia si la última ecografía era perfecta a dos semanas de nacer.

Cómo era posible el contagio si yo no lo tenía. Revisé todos mis análisis desde el 2014 hasta el final de mi embarazo.

No existía ninguna anotación de CMV en mis análisis.

Una semana después de nacer la vio el Dr. Daniel y llorando le pregunté cómo fue posible el contagio y todas mis dudas al respecto. Revisó mi historial ya que a mi me trataron en ese mismo hospital y en efecto, yo tenía claros síntomas de CMV en adultos.

Inflamación inexplicable de ganglios, dolores en las articulaciones, fiebre…. Le dije que a mi no me informaron de nada de eso. De hecho fui la primera paciente que ingresó con esos síntomas en el hospital.

Tenía dudas de si se podía haber evitado que contagiara a mi bebé y me dijo que era como una lotería. Ese mismo día a Noa la hicieron una ecografía en la cabeza para descartar daños neuronales. Todo estaba bien gracias a Dios. Para asegurarnos la hicieron una resonancia con 16 días de la cabeza porque se veía su cabecita con más precisión. Sin síntomas. Su padre y yo llorábamos con cada prueba de nervios y miedo. Por suerte el cibrado auditivo y  fondo de ojos ha salido perfecto tanto al nacimiento como en las revisiones posteriores.

El Dr. Daniel se ha atrevido a decirnos que Noa es asintomática por el momento y que en caso de que el virus hiciera daño sería en sus oídos.

La elección de la cuchara cuando hay problemas de alimentación

Parece que el CMV está afectando a cómo Infante se alimenta con cuchara. Así que nuestra rehabilitadora de Fundación Bobath nos ha mandado ir a ver al Logopeda. Y la visita de hoy ha servido y mucho!

No siempre los niños se adaptan bien a comer con la cuchara. En esos casos, una visita al Logopeda (Sea por el motivo que sea. CMV o no) siempre viene bien.

Hoy os dejamos unos consejos sobre cómo debe ser la cuchara si al entrar en purés y potitos no os está resultando fácil:

  1. La cuchara debe caber dentro de la boca del niño. 
  2. Debe ser poco profunda.
  3. Un mango no muy largo y redondo. 
  4. Material: la mejor la de Metal. 
  5. Con bordes suaves y redondeados. 

Si queréis información más detallada os dejamos el link al artículo de Estefanía Rodríguez, logopeda de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana: La elección de la cuchara cuando hay problemas relacionados con la alimentación’

Si a vuestro bebé le está costando un poquito más la alimentación complementaria, no dudéis en aplicar estos consejos, ¡son válidos para todos!

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#ExperienciasCMV Un ángel llamado María

Soy una mamá de un angel llamado Maria afectada con citomegalovirus congénito.

Como he podido leer en todos los casos jamás había oído hablar sobre este bichito.

En nuestro caso fue más frustrante no habernos dado cuenta antes de la afectación de la niña, ya que cuando nos vino la voz de alarma fue a los seis meses cuando no se mantenía sentada, la cabeza se le iba y su manita izquierda no se abría a tal punto que la pobre se hacía daño con las uñas.

En la Guardería le hicieron un chequeo médico y fue dónde nos dijeron que la niña tenían MICROCEFALIA. Nos resultó chocante porque su pediatra desde que nació jamás había hablado de ello. Si es verdad que estaba por debajo del percentil 3 pero como era un bebé pequeño no era de alarmarse. Con este informe de la guardería fuimos al pediatra y ahí empezó todo.

Nos derivó a la neuróloga y ella nos mandó muchas pruebas: genéticas, resonancias, otorrino, oftalmologo etc… la noticia se confirmó cuando salieron los resultados del cultivo de orina y de sangre: positivo CMV IGG.

Había restos de que había sufrido este virus, pero no hay forma normal de confirmar si era durante el embarazo. Al final recuperamos los restos de la prueba del talón y por suerte nos sacaron los resultados de ahí: positivo.

Ya habíamos empezado con rehabilitación y atención temprana. Y después vinieron los resultados de la resonancia: calcificaciones leves en el hemisferio derecho.

Eso se traduce a que tiene hemiparesia en el lado izquierdo que le afecta sobre todo al brazo: no responde a las órdenes lógicas de movimiento.

Por suerte en el tema de la vista y el oído por el momento está bien. Y a nivel cognitivo tambien.

Nos queda un largo camino ya que tiene 15 meses pero poco a poco. Pero tenemos mucha fe de que puede

mejorar.

#ExperienciasCMV Super Iván

Tuve un embarazo normal, sin complicaciones, todo parecía normal hasta el día que nació Ivan.

El parto se me adelantó a la semana 34. Aparentemente todo estaba perfecto. Nació con 2,600 pero al día siguiente nos mandaron a casa (sin hacerle la prueba de audición).

Conforme pasaban los meses me daba cuenta que mi bebé no aguantaba la cabeza (lo consiguió a los 6 meses) y siempre llevaba ese retraso.

Los médicos (médico de cabecera, neurólogo, etc) todos me decían que mi bebé era vago y que ya haría las cosas.

Con 7 meses lo admitieron en Atención Temprana. Con año y medio nos damos cuenta de que el niño no escuchaba, le hicieron los potenciales y efectivamente de un oído no oía nada y del otro un poco. Le mandan un audífono y como vemos que el niño sigue sin hablar al cabo de dos años se dan cuenta de que se lo habían puesto en el oído equivocado haciéndole de nuevo los potenciales.

A los dos años y medio después de insistir mucho el neurólogo le hizo un TAC y una resonancia y ahí se apreciaba la falta de sustancia blanca para un niño de su edad.

Entonces fue cuando se puso a investigar y a tomárselo en serio. Busco la sangre del talón y ahí estaba el citomegalovirus congénito.

A día de hoy tiene 6 años. Ahora sí lleva en el oído adecuado el audífono y está empezando a hablar aunque tiene el tono bajo.

No puede aún subir escaleras solo pero eso sí, es súper listo. Sabe leer cosa que los de su clase aún no saben. Lo saqué del aula específica y lo metieron en un aula ordinaria y va cada día mejor. Aunque tengo que decir que es como un niño que tiene 4-5 años y su carácter es un poco difícil. Pero sus compañeros han sabido llevarlo con total normalidad y lo cuidan y lo miman muchísimo.

Es un niño como otro normal, sé que si se hubiese sabido antes lo del CMV mi hijo estaría mucho mejor de lo que está ahora … pero bueno me consuela pensar que más vale tarde que nunca.

Vamos progresando y es lo importante.

#ExperienciasCMV La historia de Mateo

Muchas mamás compartís vuestra historias sobre el CMV con nosotras a través de Instagram y Twitter con #experienciascmv.

Damos eco a todas ellas a través de nuestras Redes y la de Mateo y sus papás nos ha cautivado.

Os la dejamos a continuación tal y como nos la transmitió su mamá. Gracias por compartirla y ayudarnos a hacer conciencia de esta enfermedad.

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LA HISTORIA DE MATEO

Tenía 29 años cuando me quedé embarazada, un embarazo muy deseado, un embarazo perfecto sin complicaciones, solo un poco de cansancio durante el último trimestre que achaqué al peso y a que ya quedaba poquito, mi matrona me dijo que era normal que tuviera las defensas bajas.

Esperaba a un niño grandote según el ginecólogo. Tengo que decir que yo trabajaba en una escuela infantil, y me puse de baja en el tercer trimestre…

Di a luz un 26 de diciembre, Mateo nació a las 3 de la madrugada. Recuerdo que tenía pequeños puntitos en la cara y estaba muy morado (petequias) y pensé menos mal que fue un parto rápido si no como hubiese estado!

Le costaba mucho coger el pecho pero no para alarmar a los médicos. El día 28 el ginecólogo vino a revisarme y se llevaron a Mateo para hacerle las pruebas pertinentes, si todo estaba bien ese mismo día nos ibamos a casa. Mi marido y yo esperábamos a Mateo en la habitación, entró la pediatra y ahí empezó todo…

Tenía los niveles de bilirrubina elevados, según ella podía tener el hígado dañado y por falta de medios en ese hospital preferiría derivarlo al provincial.

Cuanto lloramos y aún no sabiamos todo lo que se nos venía encima.

Llegamos al segundo hospital, neonatos, la pediatra nos explica que le van a hacer pruebas para saber a que se debe ese aumento de bilirrubina. Primera prueba hígado inflamado. Segunda prueba, neumonitis. Tercera prueba, soplo en el corazón. Cuarta prueba, calcificaciones cerebrales… viendo la gravedad de la situación la pediatra de guardia nos informa de que es mejor trasladarlo a otro hospital, por que desconfia que padezca una enfermedad metabólica.

Traslado al hospital de Santiago de Compostela, fue el peor viaje de mi vida.

A las pocas horas de llegar a Santiago nos informan de que no se trata de una enfermedad metabólica (alivio) sino que es un virus: el CMV. Jamás habíamos oído hablar de ello, y eso que leímos mucho durante el embarazo sobre la toxoplasmosis, la espina bifida… pero nunca sobre el CMV.

Al día siguiente de llegar empiezan con el tratamiento Valcyte y Ganciclovir, nos dicen que tenemos que estar mínimo dos meses allí por que el tratamiento es intravenoso.

Siguen haciendo pruebas, Mateo también tenía microcefalia, y aún no habia abierto los ojos desde su nacimiento.

A los 15 dias de estar allí el día que le iban a hacer la prueba de visión abrió los ojos.

El pronóstico que nos dieron fue muy duro. Las secuelas podían ser muy malas.

Empezamos a leer mucho sobre el virus y veia que ponían como clave una gran estimulación, asi que un día me fui y compré unos sonajeros, los hacia sonar a su lado y veia como se giraba.

Nosotros nunca perdimos la esperanza.

Después de dos meses allí nos dieron el alta y nos fuimos a casa, seguía con revisiones: Atencion temprana, Digestivo, Cardiólogo, Neurologa, Psicologa, Oculista, Otorrino…

Fueron meses muy duros por que nos daban muy pocas esperanzas de que saliera bien.

Trabajamos mucho muchísimo la estimulación. Todo era un logro: su primer giro, la primera vez que gateó, la primera vez que dijo mamá…

Recuerdo una vez que le pregunté a la neuróloga que tipo de retraso cognitivo iba tener y me dijo: sabes que por ahora esta moviendo las piernas asi que puede que ande, está trangando, está respirando… eso puede que lo siga haciendo.

El cerebro esta lleno de caminos. Él tiene piedras en el camino, tiene que aprender a saltarlas.

A día de hoy, tres años y medio después, Mateo no tiene secuelas aparentes, es un niño sano, seguimos con revisiones pero pasamos de ir una vez al mes a ir cada 6 meses.

Por ahora tiene una pequeña hipoacusia en un oido de un 40% pero si no le aumenta no necesitará audifonos.

No tiene ningún típo de secuela cognitiva, su corazón, hígado, pulmones están sanos.

Y como nos dijo el gran pediatra que lo llevó y lleva no sabemos si fue un milagro de la ciencia o un milagro divino.